группы населения имеющие право на внеочередное обслуживание в аптеке
Постановление Правительства РФ от 13 февраля 2015 г. N 123 «Об утверждении Правил внеочередного оказания медицинской помощи отдельным категориям граждан в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в медицинских организациях, подведомственных федеральным органам исполнительной власти» (с изменениями и дополнениями)
Постановление Правительства РФ от 13 февраля 2015 г. N 123
«Об утверждении Правил внеочередного оказания медицинской помощи отдельным категориям граждан в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в медицинских организациях, подведомственных федеральным органам исполнительной власти»
С изменениями и дополнениями от:
ГАРАНТ:
Настоящий документ включен в перечень НПА, на которые не распространяется требование об отмене с 1 января 2021 г., установленное Федеральным законом от 31 июля 2020 г. N 247-ФЗ. Соблюдение обязательных требований, содержащихся в настоящем документе, оценивается при осуществлении государственного контроля (надзора), их несоблюдение может являться основанием для привлечения к административной ответственности
В соответствии с Федеральным законом «О ветеранах» Правительство Российской Федерации постановляет:
1. Утвердить прилагаемые Правила внеочередного оказания медицинской помощи отдельным категориям граждан в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в медицинских организациях, подведомственных федеральным органам исполнительной власти.
2. Министерству здравоохранения Российской Федерации утвердить перечень медицинских организаций, подведомственных федеральным органам исполнительной власти, осуществляющих внеочередное оказание медицинской помощи отдельным категориям граждан с указанием профиля этих медицинских организаций.
3. Министерству здравоохранения Российской Федерации по согласованию с Министерством труда и социальной защиты Российской Федерации давать разъяснения по вопросам применения Правил, утвержденных настоящим постановлением.
4. Признать утратившими силу:
постановление Правительства Российской Федерации от 17 ноября 2004 г. N 646 «Об утверждении Правил внеочередного оказания медицинской помощи отдельным категориям граждан по программе государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи в федеральных учреждениях здравоохранения» (Собрание законодательства Российской Федерации, 2004, N 47, ст. 4664);
пункт 51 изменений, которые вносятся в акты Правительства Российской Федерации по вопросам деятельности Министерства здравоохранения Российской Федерации, утвержденных постановлением Правительства Российской Федерации от 4 сентября 2012 г. N 882 «О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации по вопросам деятельности Министерства здравоохранения Российской Федерации» (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 37, ст. 5002).
Председатель Правительства
Российской Федерации
Правила
внеочередного оказания медицинской помощи отдельным категориям граждан в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в медицинских организациях, подведомственных федеральным органам исполнительной власти
(утв. постановлением Правительства РФ от 13 февраля 2015 г. N 123)
С изменениями и дополнениями от:
2. Медицинская помощь гражданам оказывается в федеральных медицинских организациях при наличии медицинских показаний.
Финансирование расходов, связанных с внеочередным оказанием медицинской помощи гражданам, осуществляется в соответствии с законодательством Российской Федерации.
3. Направление граждан на внеочередное оказание медицинской помощи осуществляется медицинскими организациями, к которым граждане были прикреплены в период работы до выхода на пенсию и в которых им продолжает оказываться медицинская помощь после выхода на пенсию, или медицинскими организациями, выбранными гражданами в соответствии с частями 1 и 2 статьи 21 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
5. Порядок рассмотрения врачебной комиссией федеральной медицинской организации медицинских документов, представляемых уполномоченными органами, устанавливается Министерством здравоохранения Российской Федерации.
Информация об изменениях:
7. При невозможности оказания гражданину необходимой медицинской помощи своевременно и в полном объеме федеральная медицинская организация принимает решение о его направлении на внеочередное оказание медицинской помощи в другую федеральную медицинскую организацию по согласованию с администрацией этой федеральной медицинской организации в порядке, установленном Министерством здравоохранения Российской Федерации по согласованию с Министерством науки и высшего образования Российской Федерации.
8. Контроль за внеочередным оказанием медицинской помощи гражданам осуществляется Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и руководителями медицинских организаций.
Обновлен порядок внеочередного бесплатного оказания медицинской помощи инвалидам войны и ветеранам в федеральных медорганизациях.
Изменения обусловлены принятием нового Закона об основах охраны здоровья граждан. Внесены терминологические уточнения.
Как и прежде, медпомощь в федеральных медорганизациях указанным лицам оказывается в рамках программы госгарантий бесплатного оказания гражданам медпомощи при наличии медицинских показаний.
Перечень медорганизаций для внеочередного оказания медпомощи инвалидам войны и ветеранам определяет Минздрав России.
Граждане направляются на внеочередное оказание медпомощи медорганизациями, к которым они были прикреплены в период работы до выхода на пенсию и в которых им продолжает оказываться медпомощь после выхода на пенсию, или иными поликлиниками, в которых они получают медпомощь в рамках ОМС.
Постановление Правительства РФ от 13 февраля 2015 г. N 123 «Об утверждении Правил внеочередного оказания медицинской помощи отдельным категориям граждан в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в медицинских организациях, подведомственных федеральным органам исполнительной власти»
Настоящее постановление вступает в силу по истечении 7 дней после дня его официального опубликования
Текст постановления опубликован на «Официальном интернет-портале правовой информации» (www.pravo.gov.ru) 16 февраля 2015 г., в «Российской газете» от 18 февраля 2015 г. N 33, в Собрании законодательства Российской Федерации от 23 февраля 2015 г. N 8 ст. 1170
Настоящий документ включен в перечень НПА, на которые не распространяется требование об отмене с 1 января 2021 г., установленное Федеральным законом от 31 июля 2020 г. N 247-ФЗ. Соблюдение обязательных требований, содержащихся в настоящем документе, оценивается при осуществлении государственного контроля (надзора), их несоблюдение может являться основанием для привлечения к административной ответственности
В настоящий документ внесены изменения следующими документами:
Постановление Правительства РФ от 1 октября 2018 г. N 1168
Изменения вступают в силу с 12 октября 2018 г.
Приложение N 1. Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно
Информация об изменениях:
Постановлением Правительства РФ от 14 февраля 2002 г. N 103 в настоящее приложение внесены изменения
Перечень
групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно
С изменениями и дополнениями от:
10 июля 1995 г., 21 сентября, 14 февраля 2002 г.
Перечень лекарственных средств и изделий медицинского назначения
Участники гражданской и Великой Отечественной войн: военнослужащие, в том числе уволенные в запас (отставку), проходившие военную службу (включая воспитанников воинских частей и юнг) либо временно находившиеся в воинских частях, штабах и учреждениях, входивших в состав действующей армии в годы гражданской или Великой Отечественной войны или во время других боевых операций по защите Отечества, а также партизаны и члены подпольных организаций, действовавшие в годы гражданской или Великой Отечественной войны на временно оккупированных территориях;
военнослужащие, в том числе уволенные в запас (отставку), лица рядового и начальствующего состава органов внутренних дел и государственной безопасности, проходившие в годы Великой Отечественной войны службу в городах, участие в обороне которых засчитывается в выслугу лет для назначения пенсий на льготных условиях, установленных для военнослужащих воинских частей действующей армии;
лица вольнонаемного состава армии и флота, войск и органов внутренних дел, государственной безопасности, занимавшие в годы Великой Отечественной войны штатные должности в воинских частях, штабах и учреждениях, входивших в состав действующей армии либо находившихся в этот период в городах, участие в обороне которых засчитывается в выслугу лет для назначения пенсий на льготных условиях, установленных для военнослужащих воинских частей действующей армии;
сотрудники разведки, контрразведки и другие лица, выполнявшие специальные задания в воинских частях действующей армии, в тылу противника или на территориях других государств в годы Великой Отечественной войны;
работники предприятий и военных объектов, наркоматов, ведомств, переведенные в период Великой Отечественной войны на положение лиц, состоящих в рядах Красной Армии, и выполнявшие задачи в интересах армии и флота в пределах тыловых границ действующих фронтов или оперативных зон действующих флотов, а также работники учреждений и организаций (в том числе учреждений и организаций культуры и искусства), корреспонденты центральных газет, журналов, ТАСС, Совинформбюро и радио, кинооператоры Центральной студии документальных фильмов (кинохроники), командированные в годы Великой Отечественной войны в действующую армию военнослужащие, в том числе уволенные в запас (отставку), лица рядового и начальствующего состава органов внутренних дел и государственной безопасности, бойцы и командный состав истребительных батальонов, взводов и отрядов защиты народа, участвовавшие в боевых операциях при выполнении правительственных боевых заданий на территории СССР в период с 1 января 1944 г. по 9 мая 1945 г.;
лица, принимавшие участие в боевых действиях против фашистской Германии и ее союзников в составе партизанских отрядов, подпольных групп, других антифашистских формирований в годы Великой Отечественной войны на территориях других государств;
инвалиды Великой Отечественной войны, инвалиды боевых действий на территориях других государств и приравненные к ним по льготам инвалиды
все лекарственные средства, лечебные минеральные воды (оплачивается только стоимость посуды как возвратной тары), медицинские пиявки, телескопические очки, предметы ухода за больными (моче- и калоприемники), лечебные пояса типа «Варитекс», «Жибо» и другие, магнитофорные аппликаторы, противоболевые стимуляторы марок ЭТНС-100-1 и ЭТНС-100-2, эластичные бинты и чулки. Перевязочные материалы для хирургических больных, лекарственные растительные средства, очки для коррекции зрения лицам, имевшим ранения, связанные с повреждением орбиты глаза и прилегающей к ней области. Бесплатное изготовление и ремонт зубных протезов (за исключением протезов из драгоценных металлов).
Родители и жены военнослужащих, погибших вследствие ранения, контузии или увечья, полученных при защите страны или при исполнении иных обязанностей военной службы, либо вследствие заболевания, связанного с пребыванием на фронте. Родители, не вступившая (не вступивший) в повторный брак супруга (супруг) погибшего инвалида войны, участника Великой Отечественной войны, ветерана боевых действий на территориях других государств, а также родители, не вступившая (не вступивший) в повторный брак одиноко проживающая (проживающий) супруга (супруг) умершего участника Великой Отечественной войны, ветерана боевых действий на территориях других государств и приравненные к ним по льготам члены семей военнослужащих, лиц рядового и начальствующего состава органов внутренних дел и государственной безопасности, погибших при исполнении обязанностей военной службы (служебных обязанностей), члены семей военнослужащих, погибших в плену, члены семей погибших в Великой Отечественной войне лиц из числа личного состава групп самозащиты объектовых и аварийных команд местной противовоздушной обороны, а также члены семей погибших работников госпиталей и больниц г. Ленинграда
все лекарственные средства
Лица, работавшие на предприятиях, в учреждениях и организациях г. Ленинграда в периоды блокады с 8 сентября 1941 г. по 27 января 1944 г. и награжденные медалью «За оборону Ленинграда» и лица, награжденные знаком «Жителю блокадного Ленинграда»
все лекарственные средства, бесплатное изготовление и ремонт зубных протезов (за исключение протезов из драгоценных металлов)
Герои Советского Союза, Герои Российской Федерации, полные кавалеры ордена Славы
все лекарственные средства
Бывшие несовершеннолетние узники концлагерей, гетто и других мест принудительного содержания, созданных фашистами и их союзниками в период второй мировой войны
все лекарственные средства
Ветераны боевых действий на территориях других государств: военнослужащие, в том числе уволенные в запас (отставку), военнообязанные, призванные на военные сборы, лица рядового и начальствующего состава органов внутренних дел и государственной безопасности, работники указанных органов, работники Министерства обороны СССР или Министерства обороны Российской Федерации, направленные органами государственной власти СССР, органами государственной власти Российской Федерации в другие государства и принимавшие участие в боевых действиях при исполнении служебных обязанностей в этих государствах;
военнослужащие, в том числе уволенные в запас (отставку), лица рядового и начальствующего состава органов внутренних дел и государственной безопасности, бойцы и командный состав истребительных батальонов, взводов, отрядов защиты народа, участвовавшие в боевых операциях при выполнении правительственных боевых заданий на территории СССР в период с 10 мая 1945 г. по 31 декабря 1951 г.; военнослужащие автомобильных батальонов, направлявшиеся в Афганистан для доставки грузов в это государство в период ведения боевых действий;
военнослужащие летного состава, совершавшие вылеты на боевые задания в Афганистан с территории СССР в период ведения боевых действий
все лекарственные средства, бесплатное изготовление и ремонт зубных протезов (за исключением протезов из драгоценных металлов)
Дети первых трех лет жизни, а также дети из многодетных семей в возрасте до 6 лет
все лекарственные средства
Инвалиды I группы, неработающие инвалиды II группы, дети-инвалиды в возрасте до 18 лет
все лекарственные средства, средства медицинской реабилитации, калоприемники, мочеприемники и перевязочные материалы (по медицинским показаниям)
Граждане,подвергшиеся воздействию радиации вследствие чернобыльской катастрофы
все лекарственные средства, бесплатное изготовление и ремонт зубных протезов (за исключением протезов из драгоценных металлов)
граждане, получившие или перенесшие лучевую болезнь и другие заболевания, связанные с радиационным воздействием вследствие чернобыльской катастрофы либо связанные с работами по ликвидации последствий катастрофы на Чернобыльской АЭС
инвалиды вследствие чернобыльской катастрофы из числа:
граждан (в том числе временно направленных или командированных), принимавших участие в ликвидации последствий катастрофы в пределах зоны отчуждения или занятых на работах по эксплуатации или других работах на Чернобыльской АЭС военнослужащих и военнообязанных, призванных на специальные сборы и привлеченных к выполнению работ, связанных с ликвидацией последствий чернобыльской катастрофы независимо от места дислокации и выполнявшихся работ, а также лиц начальствующего и рядового состава органов внутренних дел, проходивших (проходящих) службу в зоне отчуждения
граждан,эвакуированных из зоны отчуждения и переселенных из зоны отселения, либо выехавших в добровольном порядке из указанных зон
граждан, отдавших костный мозг для спасения жизни людей, пострадавших вследствие чернобыльской катастрофы, независимо от времени, прошедшего с момента трансплантации костного мозга и времени развития у них в этой связи инвалидности
военнослужащие и военнообязанные, призванные на специальные сборы и привлеченные в этот период для выполнения работ, связанных с ликвидацией последствий чернобыльской катастрофы, включая летно-подъемный, инженерно-технический составы гражданской авиации, независимо от места дислокации и выполнявшихся работ;
лица начальствующего и рядового состава органов внутренних дел, проходившие в 1986-1987 годах службу в зоне отчуждения;
рабочие и служащие, а также военнослужащие, лица начальствующего и рядового состава органов внутренних дел, получившие профессиональные заболевания, связанные с лучевым воздействием на работах в зоне отчуждения
все лекарственные средства, бесплатное изготовление и ремонт зубных протезов (за исключением протезов из драгоценных металлов)
граждане, эвакуированные (в том числе выехавшие добровольно) в 1986 году из зоны отчуждения, включая детей, в том числе детей, которые в момент эвакуации находились в состоянии внутриутробного развития
все лекарственные средства, бесплатное изготовление и ремонт зубных протезов (за исключением протезов из драгоценных металлов)
дети и подростки в возрасте до 18 лет, проживающие в зоне отселения и зоне проживания с правом на отселение, эвакуированные и переселенные из зон отчуждения, отселения, проживания с правом на отселение, включая тех, которые на день эвакуации находились в состоянии внутриутробного развития, а также дети первого и последующих поколений граждан, родившихся после радиоактивного облучения вследствие чернобыльской катастрофы одного из родителей
все лекарственные средства, средства профилактики, перевязочный материал
дети и подростки, получившие заболевания вследствие чернобыльской катастрофы или заболевание, обусловленное генетическими последствиями радиоактивного облучения их родителей, а также дети последующих поколений в случае развития у них заболеваний вследствие чернобыльской катастрофы или заболеваний, обусловленных генетическими последствиями радиоактивного облучения их родителей
все лекарственные средства, бесплатное изготовление и ремонт зубных протезов (за исключением протезов из драгоценных металлов)
граждане, постоянно проживающие (работающие) на территории зоны проживания с правом на отселение
в соответствии с перечнем жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и изделий медицинского назначения для бесплатного приобретения гражданами, постоянно проживающими (работающими) на территории зоны проживания с правом на отселение, в соответствии с пунктом 19 части первой статьи 18 Закона Российской Федерации «О социальной защите граждан, подвергшихся воздействию радиации вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС»
граждане, постоянно проживающие (работающие) на территории зоны проживания с льготным социально-экономическим статусом
в соответствии с перечнем жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и изделий медицинского назначения для бесплатного приобретения гражданами, постоянно проживающими (работающими) на территории зоны проживания с правом на отселение, в соответствии с пунктом 19 части первой статьи 18 Закона Российской Федерации «О социальной защите граждан, подвергшихся воздействию радиации вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС»
граждане, постоянно проживающие (работающие) в зоне отселения, до их переселения в другие районы
в соответствии с перечнем жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и изделий медицинского назначения для бесплатного приобретения гражданами, постоянно проживающими (работающими) на территории зоны проживания с правом на отселение, в соответствии с пунктом 19 части первой статьи 18 Закона Российской Федерации «О социальной защите граждан, подвергшихся воздействию радиации вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС»
лица, из числа военнослужащих и вольнонаемного состава Вооруженных Сил СССР, войск и органов Комитета государственной безопасности СССР, внутренних войск, железнодорожных войск и других воинских формирований, лиц начальствующего и рядового состава органов внутренних дел, отнесенные к гражданам из подразделений особого риска:
все лекарственные средства, бесплатное изготовление и ремонт зубных протезов (за исключением протезов из драгоценных металлов)
непосредственные участники ликвидации радиационных аварий на ядерных установках надводных и подводных кораблей и других военных объектах
личный состав отдельных подразделений по сборке ядерных зарядов из числа военнослужащих
все лекарственные средства, бесплатное изготовление и ремонт зубных протезов (за исключением протезов из драгоценных металлов)
Малочисленные народы Севера, проживающие в сельской местности районов Крайнего Севера и приравненных к ним территориях
все лекарственные средства
Отдельные группы населения, страдающие гельминтозами
противоглистные лекарственные средства
Детские церебральные параличи
лекарственные средства для лечения даннной категории заболеваний
Гепатоцеребральная дистрофия и фенилкетонурия
безбелковые продукты питания, белковые гидролизаты, ферменты, психостимуляторы, витамины, биостимуляторы
Муковисцидоз ( больным детям)
Острая перемежающаяся порфирия
анальгетики, В-блокаторы, фосфаден, рибоксин, андрогены, аденил
все лекарственные средства
все лекарственные средства, перевязочные средства инкурабельным онкологическим больным
Гематологические заболевания, гемобластозы, цитопения, наследственные гемопатии
цитостатики, иммунодепрессанты, иммунокорректоры, стероидные и нестероидные гормоны, антибиотики и другие препараты для лечения данных заболеваний и коррекции осложнений их лечения
лекарственные средства, необходимые для лечения данного заболевания
все лекарственные средства
противотуберкулезные препараты, гепатопротекторы
Тяжелая форма бруцеллеза
антибиотики, анальгетики, нестероидные и стероидные противовоспалительные препараты
Системные хронические тяжелые заболевания кожи
лекарственные средства для лечения данного заболевания
лекарственные средства для лечения данного заболевания
Ревматизм и ревматоидный артрит, системная (острая) красная волчанка, болезнь Бехтерева
стероидные гормоны, цитостатики, препараты коллоидного золота, противовоспалительные нестероидные препараты, антибиотики, антигистаминные препараты, сердечные гликозиды, коронаролитики, мочегонные, антагонисты Са, препараты К, хондропротекторы
Инфаркт миокарда (первые шесть месяцев)
лекарственные средства, необходимые для лечения данного заболевания
Состояние после операции по протезированию клапанов сердца
Пересадка органов и тканей
иммунодепрессанты, цитостатики, стероидные гормоны, противогрибковые, противогерпетические и противоиммуновирусные препараты, антибиотики, уросептики, антикоагулянты, дезагреганты, коронаролитики, антагонисты Са, препараты К, гипотензивные препараты, спазмолитики, диуретики, гепатопротекторы, ферменты поджелудочной железы
все лекарственные средства, этиловый спирт (100 г в месяц), инсулиновые шприцы, шприцы типа «Новопен», «Пливапен» 1 и 2, иглы к ним, средства диагностики
анаболические стероиды, соматотропный гормон, половые гормоны, инсулин, тиреоидные препараты, поливитамины
Преждевременное половое развитие
стероидные гормоны, парлодел, андокур
лекарственные средства, необходимые для лечения данного заболевания
антихолинэстеразные лекарственные средства, стероидные гормоны
лекарственные средства, необходимые для лечения данного заболевания
Мозжечковая атаксия Мари
лекарственные средства, необходимые для лечения данного заболевания
противопаркинсонические лекарственные средства
Хронические урологические заболевания
антибиотики, препараты висмута
антихолинэстеразные, холиномиметические, дегидратационные, мочегонные средства
Психические заболевания (инвалидам I и II групп, а также больным, работающим в лечебно-производственных государственных предприятиях для проведения трудовой терапии, обучения новым профессиям и трудоустройства на этих предприятиях)
все лекарственные средства
гормоны коры надпочечников (минерало- и глюкокортикоиды)
Группы населения имеющие право на внеочередное обслуживание в аптеке
Лекарственное обеспечение льготной категории граждан осуществляется по 5 программам:
I. Федеральные льготники.
1.1. В соответствии с Федеральным законом от 17.07.1999 г. № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» право на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг имеют следующие категории граждан:
По состоянию на 25.12.2017 г., в Федеральном регистре лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов числится 40 145 человек.
1.2. Граждане, страдающие злокачественными новообразованиями лимфоидиой. кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей (далее – программа 7 «нозологий»).
По состоянию на 09.01.2018 г., в программе 7 «нозологий» зарегистрированы 652 человека.
II. Региональные льготники.
2.1. На основании постановления Правительства Российской Федерации от 30.07. 1994 г. № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» и постановления Правительства Республики Саха (Якутия) от 20.10.2017 г. № 342 «Об обеспечении необходимыми лекарственными препаратами и медицинскими изделиями отдельных категорий граждан» утвержден перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные препараты и медицинские изделия отпускаются по рецептам врачей (фельдшеров) бесплатно:
2.1.1. Группы населения:
2.1.2. Категории заболеваний:
По состоянию на 29.12.2017 года, количество лиц, имеющих право на льготное лекарственное обеспечение составляет 141 154 человека.
2.2. В соответствии с Законом Республики Саха (Якутия) от 09.12 2004 г. 188-З N 383-III «О социальной поддержке ветеранов тыла и ветеранов труда в Республике Саха (Якутия)», от 09.12 2004 г. 189-З N 385-III «О социальной поддержке жертв политических репрессий в Республике Саха (Якутия)» из средств республиканского бюджета бесплатно лекарственными препаратами обеспечиваются ветераны тыла, реабилитированные лица и лица, признанные жертвами политических репрессий (льготой пользуются 2020 человек).
2.3. В соответствии с постановлением Правительства РФ от 26.04.12 г. № 403 «О порядке ведения федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» сформирован Региональный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями. По состоянию на 10.01.2018 года в регистре состоят 145 человек.