У ребенка дцп что делать
Как помочь детям с ДЦП твердо стоять на ногах и избавиться от боли
История Вари, которая стала лучше ходить после операции и правильной реабилитации
Варя родилась вроде бы здоровой, но со временем стало понятно: что-то не так. Сначала девочка не поползла вовремя, потом заваливалась в положении сидя и падала при ходьбе.
Мама Вари, Марина, боялась, что у дочери какая-то неизлечимая генетическая болезнь, которая неизбежно приведет к смерти. Позже врачи поставили диагноз — детский церебральный паралич. Это заболевание не лечится, но при правильном уходе хотя бы не прогрессирует. А иногда состояние ребенка можно улучшить.
Сейчас благотворительный проект «Вместе против спастики», который организовал благотворительный фонд «Весна» вместе с нашим фондом «Плюс Помощь Детям» при поддержке фондов «Помоги.Орг» и «Абсолют-помощь», борется за то, чтобы у детей с ДЦП был доступ к качественному хирургическому лечению и реабилитации. Это может дать им шанс жить полноценной жизнью. Варе уже сделали операцию, и она ей помогла, но другие дети пока не могут получить лечение бесплатно.
О важном
Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т—Ж «О важном». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто помогает, можно в потоке «О важном».
Как мама узнала, что у Вари детский церебральный паралич
У Марины из Москвы была непростая беременность: угроза выкидыша, бронхит и несколько вирусных инфекций. Варя родилась с помощью планового кесарева сечения с хорошими показателями здоровья.
Но в шесть месяцев девочка все еще не начала ползать, а около семи месяцев ей диагностировали дисплазию — неполноценность правого тазобедренного сустава. Врачи назначили Варе специальный ортез, который разводит ноги. После его снятия девочка так и не поползла и не захотела встать, как рассчитывали врачи.
Маме казалось, что состояние дочери не только не улучшается, но и ухудшается. Педиатры и неврологи убеждали: «Не волнуйтесь, она просто ленится. Скоро пойдет, подождите». Но Варя не шла.
Марина по образованию медик и стала подозревать худшее: возможно, дочка угасает на глазах от неизлечимой генетической болезни.
В полтора года Варе провели миографию — специальное исследование, которое определяет состояние отдельных групп мышц. Тогда Марина впервые услышала от врача о подозрении на нетяжелый детский церебральный паралич. В это же время у Вари выявили анемию — дефицит железа в крови, из-за которого девочка так ослабла.
Доктор порекомендовал ей реабилитологов, которые работают в функциональном подходе. Это методики, которые доказали свою эффективность. Такой подход основан на исследовании образа жизни и быта конкретной семьи, чтобы развивать актуальный навык ребенка. То есть чтобы оценить двигательные возможности, используют не только специальные тесты, но и информацию, какие есть ресурсы и барьеры для навыка.
В итоге почти в два года диагноз подтвердился.
Врачи сказали: «Успокойтесь, у вас ДЦП, это не прогрессирующее заболевание».
Себе и шокированным родственникам Марина говорила, что болезней много и бывают страшнее. Когда Варе, наконец, поставили диагноз, ее мама испытала облегчение, потому что ДЦП — изученная болезнь, с ней живут. И главное — теперь причина состояния девочки была ясна.
Сходите к врачу
Наши статьи написаны с любовью к доказательной медицине. Мы ссылаемся на авторитетные источники и ходим за комментариями к докторам с хорошей репутацией. Но помните: ответственность за ваше здоровье лежит на вас и на лечащем враче. Мы не выписываем рецептов, мы даем рекомендации. Полагаться на нашу точку зрения или нет — решать вам.
Что такое детский церебральный паралич
Детский церебральный паралич — группа состояний, при которых двигательное развитие ребенка нарушается из-за раннего повреждения головного мозга.
Церебральный паралич — Американский центр по профилактике и контролю заболеваний, CDC
Церебральный паралич — Альянс по исследованию церебрального паралича, США
Детский церебральный паралич и эпилепсия. Современные подходы к лечению. Департамент здравоохранения Москвы, 2016 годPDF, 745 КБ
В нашей стране популярно мнение, что церебральный паралич — результат ошибок врачей во время принятия родов. Но это далеко не всегда так. Он бывает по разным причинам: из-за болезни женщины во время беременности, сложных родов или инфекционного заболевания новорожденного. Самая распространенная причина, как утверждают современные исследования, — генетические поломки.
Слово «детский» в российском названии болезни появилось потому, что нарушения, которые приводят к церебральному параличу, возникают либо в беременность, либо в короткое время после рождения ребенка.
ДЦП — распространенное заболевание, с ним живут около 17 млн человек по всему миру. По разным данным, с ним рождаются примерно два-три ребенка из 1000.
При этом во многих странах всех детей и взрослых с церебральным параличом учитывают в специальном регистре, ведется мониторинг их состояния. Все методы помощи скоординированы между собой.
В России этого пока нет. В результате ответственность за ведение каждого случая ДЦП разделена между множеством специалистов. Единственными координаторами реабилитации оказываются родители, это влечет за собой множество проблем. Например, сложно предупреждать осложнения болезни, или методы реабилитации назначают не вовремя.
Как живут с детским церебральным параличом
В международном врачебном сообществе принята универсальная система оценки общих двигательных функций при ДЦП по пяти уровням:
Типы церебрального паралича — сайт о ДЦП благотворительной организации MyChild
Приблизительно 50—60% детей с церебральным параличом могут самостоятельно ходить и не используют никаких вспомогательных приспособлений.
Степень самостоятельности человека с церебральным параличом в первую очередь зависит от уровня поражения мозга. Одному человеку состояние здоровья позволяет вести самостоятельную и активную жизнь, учиться, работать, путешествовать, создавать семью. Другим нужна помощь, третьим — постоянное сопровождение.
Качество жизни человека с ДЦП зависит от доступности и качества помощи, а также доступности образования, досуга и медицины.
Большая часть людей с сильным нарушением двигательной активности в России вынуждены всю жизнь сидеть дома. У кого-то нет подходящей инвалидной коляски, кто-то живет в доме без лифта, а кто-то из-за отсутствия правильной реабилитации потерял двигательные навыки.
Также в нашей стране не развита система поддержки людей с инвалидностью на государственном уровне. Из-за этого взрослые люди с ДЦП, которые нуждаются в постоянной помощи, после смерти опекунов отправляются жить в психоневрологические диспансеры, ПНИ. При этом их интеллект может быть совершенно сохранен.
К счастью, Варя все-таки начала ходить, поэтому ей поставили второй уровень ДЦП — ходьба с ограничениями. Свои первые шаги девочка сделала в один год и семь месяцев, но она постоянно падала, а когда сидела, заваливалась набок. Марина стала изучать в интернете, чем можно помочь дочке.
Как помогать другим
Как помочь детям с церебральным параличом с помощью специальной операции
Церебральный паралич нельзя вылечить — нет способов удалить из мозга поврежденный участок и заменить его здоровыми нервными клетками. Все, что делают врачи, направлено на то, чтобы состояние ребенка улучшилось или не стало хуже.
Помощь при церебральном параличе — Национальная служба здравоохранения Великобритании
В помощь детям с ДЦП может входить работа с эрготерапевтом, который учит навыкам самообслуживания, терапевтом по коммуникации, помогающим развить речь, физическим терапевтом — с ним ребенок осваивает доступные ему движения. Также нужна профилактика осложнений: например, консультации ортопеда и регулярный рентген тазобедренных суставов и позвоночника.
При этом до 80% детей с детским церебральным параличом страдают от спастичности, или спастики мышц, — их непроизвольных сокращений и повышенного тонуса. Из-за этого возникает боль, а ноги, руки или все тело постоянно напряжены, что мешает полноценно двигаться. Если спастику не лечить, мышцы атрофируются, движения в суставах будут сильно ограничены, кости могут деформироваться.
Спастический церебральный паралич — благотворительный сайт «Руководство по церебральному параличу, США»
Именно из-за спастики у Вари были проблемы с ходьбой. Девочка плохо спала и просыпалась ночью из-за болей.
Есть несколько эффективных методов уменьшить спастику. Например, инъекции препаратов ботулотоксина, которые расслабляют мышцы. Также существует специальная операция, которая уменьшает тонус мышц, — селективная дорсальная ризотомия, или СДР. Она показана детям от двух до девяти лет со вторым или третьим уровнем церебрального паралича.
Во время операции хирург делает небольшой разрез в области поясничной части позвоночника. Затем пересекает нервные волокна корешков спинного мозга, которые отвечают за повышенный тонус мышц. Вмешательство проводят под микроскопом с помощью специального оборудования, чтобы не повредить важные нервные структуры.
После селективной дорсальной ризотомии тонус мышц снижается — ребенку легче передвигаться, он лучше контролирует ноги, может освоить новые навыки. Если до операции ребенок едва ходил с ходунками, то после может начать передвигаться с тростью. А тот, кто ходил с опорой, может ходить без нее.
Операция требует тщательной реабилитации до и после проведения — это основное условие успешности вмешательства. Если доступа к реабилитации нет, СДР может даже нанести ребенку вред.
В России СДР доступна не всем — ее проводят по квотам, о количестве которых становится известно в конце года. В клинике НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева квоты на СДР исчерпываются уже в феврале, то есть их в разы меньше, чем запросов на операцию.
Как Варе сделали операцию, которая помогла ей лучше ходить и научиться прыгать
стоит операция и реабилитация в США
В итоге Марина записалась на платную консультацию к нейрохирургу Дмитрию Зиненко, который проводит эти операции в России по квотам.
Варе тогда было два года и девять месяцев. Врач сказал, что операция возможна, и Марина начала собирать документы для госпитализации. Также она обсудила плюсы и минусы операции с Ольгой Клочковой, лечащим врачом Вари. Кроме того, встал вопрос о реабилитации. В результате Варя попала в программу длительной реабилитации «Под крылом» — совместный проект фонда «Галчонок» и центра «Апрель».
Главное, что случилось после операции, — ушла спастика. Марина взяла в руку стопу Вари и почувствовала, что напряжения больше нет. Через полторы недели девочка сделала первые твердые шаги, а через три месяца после операции впервые проспала всю ночь без боли не просыпаясь. Для Вари расписали всю программу реабилитации — сколько нужно в неделю заниматься с логопедом и физическим терапевтом.
Сейчас после операции прошло около восьми месяцев. Варя стала выносливее, правильнее ходит, научилась прыгать. Пока она не умеет бегать, но учится. Марине важно, чтобы дочь чувствовала себя увереннее в пространстве, меньше отличалась от здоровых детей и в будущем влилась в школьный коллектив. К сожалению, в детском садике были случаи, когда дети специально толкали Варю, чтобы она упала.
Как сделать так, чтобы операция и реабилитация были доступны всем детям с ДЦП
Случай Вари, которой СДР сделали по квоте, а реабилитацию оплатил благотворительный фонд, единичный в России. Только в Москве такая операция нужна 5000 детей.
Чтобы изменить ситуацию и операции в комплексе с функциональной реабилитацией провели всем, кому они требуются, появился проект «Вместе против спастики». Его цель — сделать так, чтобы селективная дорсальная ризотомия и реабилитация после нее проводились бесплатно по всей стране.
Для этого медики из НИКИ педиатрии сначала должны провести 15 операций с последующей реабилитацией детей. По их результатам выйдут публикации в научных журналах ВАК. Статьи будут означать признание СДР в комплексе с реабилитацией как эффективного метода борьбы со спастикой.
Специалисты рассчитывают, что следующей ступенью в развитии проекта станет создание рабочей группы с участием представителей сообщества родителей детей с церебральным параличом. Такая рабочая группа сможет добиться, чтобы квоты на СДР увеличили и реабилитацию детей после операции включили в систему ОМС.
Чем так важна программа «Вместе против спастики»
Селективная дорсальная ризотомия — признанный во всем мире метод коррекции спастичности. Операция улучшает качество жизни детей, уменьшает спастику в ногах.
Методику практически не использовали в нашей стране из-за сложности организации, небольшого количества квот, отсутствия нормальной системной реабилитации до и — особенно — после операции. Активное родительское сообщество узнало об операции, семьи ездили оперировать детей за рубеж.
Мы поняли, что пора сделать так, чтобы СДР была доступна и в нашей стране. И главное, чтобы это было не так — прооперировали ребенка и отпустили, — а правильно реабилитировали детей до и после операции.
Пациентские и родительские сообщества — это реальная сила
Пациентские и родительские сообщества — реальная сила. Это хорошо видно на примере родителей детей со СМА, которые последние годы боролись и добились доступа их детей к жизненно важным препаратам.
Задача проекта «Вместе против спастики» — не продвинуть СДР как таковую, а обеспечить нормальное сопровождение вокруг операционного вмешательства. Без организации комплексной помощи операция даже опасна.
В этом смысле количественные активности родительского сообщества должны идти после качественных. То есть сначала необходимо наладить обучение специалистов по реабилитации, а уже следующим шагом — биться за увеличение квот.
Сейчас появилась возможность изменить систему помощи детям с церебральным параличом в России. Пока только избранные семьи могут собрать деньги на дорогостоящую операцию за границей, но в ближайшем будущем можно создать условия для лечения и реабилитации в нашей стране, в том числе в регионах.
Врачи не способны вылечить церебральный паралич, но могут использовать достижения медицины, чтобы дети не страдали от боли и не подвергались сложным ортопедическим операциям в будущем. И чтобы те дети, чье состояние здоровья позволяет, смогли лучше передвигаться и в итоге жить самостоятельно — без помощи родителей.
Как помочь организовать лечение детей с ДЦП
Также вы можете поддержать работу фонда «Плюс Помощь Детям», который с 2013 года помогает детям самого раннего возраста с тяжелыми заболеваниями и инвалидностью из всех регионов России. Оформить регулярное пожертвование в пользу фонда можно:
У ребенка дцп что делать
ДЦП — это распространенное заболевание. Его частота составляет примерно 2 ребенка на 1000 новорожденных, при этом данные могут изменяться, в зависимости от региона.
Нужны занятия с логопедом?
Причины заболевания
ДЦП — это распространенное заболевание. Его частота составляет примерно 2 ребенка на 1000 новорожденных, при этом данные могут изменяться, в зависимости от региона. Причиной расстройства, как и любых других церебральных параличей, становятся патологические изменений в коре головного мозга, подкорковых структурах, капсулах либо стволе мозга. Отличие ДЦП от других подобных нарушений состоит только во времени его диагностики (постнатальный период) и нарушении проявлении рефлексов.
Детский церебральный паралич — это результат неправильного развития мозговых структур либо повреждения здорового головного мозга. Процесс может протекать как во время беременности и родов, так и в ранний неонатальный период.
Среди причин этой болезни выделяют следующие:
ДЦП не считается генетическим заболеванием, поскольку большинство его случаев приходится на патологии беременности и родов. Однако, в 2% случаев прослеживается наследование по аутосомно-рецессивному типу. До половины детей с подобным диагнозом были рождены ранее срока. Остальные пациенты были одним из близнецов при многоплодной беременности, имели низкую массу тела либо были рождены путем инструментального родовспоможения или экстренного кесарева сечения. Считается, что асфиксия (недостаточное поступление кислорода в головной мозг) является одним из факторов, которые могут спровоцировать детский церебральный паралич.
ДЦП может развиваться и у детей, рожденных в срок. Среди причин, которые вызывают подобные патологии, на первом месте стоят родовые травмы. В ранний неонатальный период они могут быть вызваны травмами головного мозга и другими видами нарушения его работы. Отравление тяжелыми металлами, желтуха, инсульт — все эти факторы приводят к нарушению кровообращения в коре мозговых полушарий, что сказывается на их нормальном развитии. У здорового ребенка церебральный паралич может быть следствием утопления либо других случаев, при котором происходит временная остановка дыхания, а также воспалительных заболеваний головного мозга, в том числе инфекционного происхождения.
Формы ДЦП и их клинические проявления
В первые дни и месяцы жизни ребенок с ДЦП может не отличаться от сверстников, а симптомы болезни проявляются позднее. Их тяжесть зависит от степени поражения головного мозга, а также своевременности диагностики и лечения.
Клиническая картина детского церебрального паралича может включать следующие нарушения:
Врачи Клинического института мозга утверждают, что любые изменения в поведении ребенка должны быть поводом для дополнительного обследования. В настоящее время, для определения точного диагноза используется общепринятая классификация, которая выделяет 5 основных форм ДЦП.
Психоэмоциональное и личностное развитие ребенка
Степень отклонения психоэмоционального развития ребенка от нормальных показателей зависит от многих факторов. И прежде всего – это психическое развитие ребенка и степень поражения его головного мозга. Однако не меньшее значение имеет отношение к ребенку окружающих людей.
Психоэмоциональный отклонения детей с ДЦП могут проявляться по-разному. Так, отдельные дети излишне раздражительны, возбудимы, для них характерна резкая смена настроения на протяжении дня.
Некоторые же ребята наоборот, застенчивы, боязливы, они с трудом идут на контакт с окружающими, не проявляют инициативы в своих действиях.
Для большинства детей характерна задержка психического развития по типу инфантилизма. Это означает, что у них обнаруживается недоразвитость эмоционально-волевой сферы личности.
Интеллект в таких случаях может соответствовать норме. Однако обнаруживается незрелость именно эмоциональной сферы.
Родители больного ребенка должны знать, что вся ответственность за его психическое развитие, за формирование его характера и прочее лежат на них. Чрезмерна опека и жалостливость приведут в конечном счете к тому, что он еще больше замкнется в себе, не будет формироваться, как личность.
Характер поведения детей
При нарушениях психического развития, связанных с ДЦП, наблюдаются такие особенности в поведении детей:
Особенности физического развития
Нарушения двигательной активности при детском церебральном параличе приводят к искривлению позвоночника, контрактурам и другим патологиям внутренних органов. Для профилактики осложнений очень важно формировать тонус мышц.
Вся работа и внимание родителей должно быть направлено на правильное формирование двигательных функций. Наиболее приемлемыми будут такие воздействия, как массаж и лечебная гимнастика.
Главное в занятиях – это раннее их начало, а также непрерывность. От этого будет зависеть успех лечения.
Комплекс упражнений подбирается в зависимости от тяжести заболевания, индивидуальных особенностей развития. Коррекционная работа сводится к формированию жизненно необходимых навыков, таких, как умение ходить и обслуживать себя.
Полученные навыки надо адаптировать к повседневной жизни, постоянно практиковать их до автоматизма.
Особенности двигательного развития детей с ДЦП:
Развитие мелкой моторики у детей с ДЦП:
Факторы, оказывающие влияние на волю ребенка
Факторы, оказывающие влияние на волю ребенка можно разделить на:
Слабость воли у большинства детей, страдающих ДЦП, напрямую связана с особенностями воспитания. Очень часто в семье с больным ребенком можно наблюдать такую картину: внимание близких сосредоточено исключительно на его болезни, родители проявляют беспокойство по каждому поводу, ограничивают самостоятельность ребенка, опасаясь, что он может пораниться или упасть, оказаться неловким. В такой ситуации сам ребенок неизбежно будет чрезмерно беспокоен и тревожен. Даже грудные малыши тонко чувствуют настроение близких и атмосферу окружающего их пространства, которые в полной мере передаются и им. Эта аксиома верна для всех детей – и больных, и здоровых. Что же говорить о детях, страдающих нарушениями опорно-двигательного аппарата, которых отличает повышенная впечатлительность и острота чувств?
Или еще одна картина: несчастная мать, которая, заботясь о ребенке, забывает о своей собственной жизни и становится заложницей болезни. Она выглядит уставшей и несчастной. Но любому ребенку нужна счастливая мать, способная отдавать любовь и тепло, а не свое здоровье и нервы. У больного малыша такая потребность в тысячу раз выше.
Все это приводит к тому, что ребенок растет безынициативным, неуверенным в своих силах и возможностях, робким. Он смиряется со своей болезнью и не стремится к самостоятельности. Он заранее рассчитывает на то, что окружающие все сделают вместо него. Со временем ребенок привыкает к такому положению вещей, находит его удобным. А отсюда и появляется ярко выраженный эгоцентризм, стремление манипулировать людьми.
Важность воспитательной позиции родителей по отношению к детям с ДЦП подтверждает и тот факт, что встречающиеся среди них ребята с высоким уровнем волевого развития являются выходцами из благополучных в смысле психологического климата семей. В таких семьях родители не зациклены на болезни ребенка. Они стимулируют и поощряют его самостоятельность в пределах допустимого. Они стараются сформировать у ребенка адекватную самооценку. Их отношение можно выразить формулой: “Если ты не похож на других, это не значит, что ты хуже”.
Нельзя упускать из виду и отношение к болезни самого ребенка. Очевидно, что и на него существенным образом влияет обстановка в семье. Исследования показали, что осознание дефекта у детей с ДЦП проявляется к 7-8 годам и связано с их переживаниями по поводу недоброжелательного отношения к ним со стороны окружающих и нехваткой общения.
На сложившуюся ситуацию дети могут реагировать по-разному:
Нелегкая задача по формированию у ребенка отношения к собственному физическому дефекту опять же ложится на плечи родителей. Очевидно, что этот непростой период развития требует от них особенного терпения и понимания. Нельзя пренебрегать и помощью специалистов. К примеру, переживания ребенка по поводу своей внешности вполне реально преодолеть благодаря хорошо поставленной психологической работе с ним.
Таким образом, особенности развития личности и эмоционально-волевой сферы ребенка с ДЦП во многом зависят не только от специфики заболевания, но в первую очередь от отношения к ребенку родителей и близких. А потому не стоит считать, что причина всех неудач и сложностей воспитания – недуг малыша. Поверьте, в ваших руках достаточно возможностей для того, чтобы сделать из своего малыша полноценную личность и просто счастливого человека.
Практические рекомендации
Необходимость развития и обучения детей с ДЦП
Еще 20 лет назад таких детей не всегда соглашались обучать, для них было очень мало интернатов. Проблема данного заболевания и адаптации детей в обществе полностью ложилась на родителей, которые часто не обладали специальными знаниями, не понимали до конца суть диагноза. Из-за этого жизнь ребенка была плачевной. Нет возможности учиться, общаться, развиваться – это только усугубляло состояние. Отношение общества к проблеме было негативным: малышей жалели, пока они маленькие, но подростков и взрослых с ДЦП просто не принимали в учебные заведения, на работу. Они оставались невостребованными.
В последнее время к проблеме социальной адаптации детей с инвалидностью относятся иначе. Конечно, в любое время, оставленный без любых возможностей к развитию, такой малыш резко деградирует. Даже если у него сохранена интеллектуальная функция, он теряет многие возможности, теряет свою личность. Детям обязательно нужно давать возможности для обучения, общения, игр, нормальных детских занятий. Конечно, настолько, насколько это возможно.
К сожалению, среди причин детской инвалидности церебральный паралич занимает одну из лидирующих позиций. С рождения дети нуждаются в постоянной помощи взрослых, присмотре, заботе. Многие из них с трудом могут войти в общество, начать общаться даже на простейшем уровне. Часто тому причиной особая форма поведения таких детей: они раздражительны, плаксивы, бывают агрессивны.
Определение психической готовности к обучению
Дети с ДЦП проходят регулярные обследования у врача. По физическому состоянию и психическому развитию ребенка врач определяет, может ли он обучаться в школе. Далее идет выбор типа школы. Если интеллект хорошо сохранен, степень поражения нервной системы минимальна, то такие дети могут учиться в обычной школе. Возможно, самыми лучшими учениками им не быть, но закончить школу вполне можно. Далее им предлагается возможность пройти профильное обучение, найти работу.
Если состояние психики или тяжесть физического состояния не позволяет посещать обычную школу, то врачи советуют специальные учебные заведения. В крайнем случае малыш признается необучаемым. Такие ситуации встречаются редко, при тяжелой форме поражения нервной системы.
Основные параметры для определения возможности обучения – личностные, интеллектуальные и волевые особенности развития детей. Важна каждая составляющая.
Домашнее обучение
Этот вид обучения более предпочтителен. Тут привычная атмосфера, есть возможности для отдыха, перерывов на сон и еду. Такого школа точно предложить не сможет. С другой стороны, должен быть кто-то, кто постоянно находится с ребенком, контролирует занятия. К школьнику будут приходить учителя. Тут он лишен функции общения с другими детьми, что не очень хорошо: у него не будет полноценного социального опыта, как у других детей. У таких малышей хуже развивается речь, а поведение становится еще более нестабильным. Родители и учителя делают ему поблажки, часто потакают желаниям – это негативно сказывается на личностном развитии.
Обучение – это еще не все, что нужно детям с ДЦП. Вам будет необходим контроль врача, иногда – присутствие медицинской сестры. Массажи и бассейн очень хорошо помогают снять стрессы, боли от мышечного напряжения. Их тоже придется посещать регулярно. А еще это возможность развивать своего малыша по индивидуальной программе.
Конечно, дома малыш или подросток чувствуют себя уютно, они окружены заботой родителей. Если правильно проводить воспитание, то дети могут быть довольно мягкими, понимающими. Чем лучше сохранен интеллект, тем проще воспитать нормальные моральные качества. Главное, взрослым нужно помнить: их ребенок не всегда останется маленьким. Нужно подготовить его к взрослой жизни, насколько это возможно.
Учеба в обычной школе
Некоторые школы принимают детей с подобными проблемами. Но нужно учесть много «но», прежде чем малыш сядет за парту вместе со всеми.
Здесь все зависит от нескольких факторов:
К сожалению, нечасто бывает так, что все эти факторы соблюдаются и ученик с ДЦП может посещать обычную школу. Чаще всего его направляют на надомное обучение, экстернат. Тут еще очень важно подобрать особую программу и подход к малышу. Обычная ситуация: класс 20-30 человек, один педагог – уделить внимание всем невозможно. А малышу с таким заболеванием нужно постоянное участие и помощь учителя.
Кроме того, он не всегда может сам передвигаться, подниматься по лестницам, ходить в туалет. С ним должна быть мама или медсестра. Это тоже сильно усложняет посещение обычной школы. Здесь непринятие коллективом выходит на второй план, но оно не менее важно. Вашему малышу, как и любому другому, хочется иметь друзей, нормальные отношения. Из-за проблем и физических проявлений болезни он может быть объектом насмешек и даже травли. Это стоит учитывать родителям, даже если есть возможность обучения в школе и нормальный уровень интеллекта.
Почему обычная школа подходит не всегда
Традиционная массовая школа чаще всего не подходит детям с ОВЗ, и вот основные причины:
Дистанционное обучение детей с ОВЗ может решить эти проблемы, так как позволяет сделать образовательный процесс более индивидуализированным. Онлайн-школа может подстроиться под запросы ребёнка с инвалидностью и обеспечить максимально комфортные условия для занятий.
Специализированные интернаты
Такие интернаты обычно принимают воспитанников на 5-6 дней в неделю, а забирают родители их только на выходных и каникулах. Чаще всего их приемленниками являются пациенты с тяжелой формой ДЦП. Звучит это очень жестко и приравнивается к отказу от больного ребенка. Но не у каждого человека есть время, средства и силы заниматься со своим чадом, а поэтому лучше его устроить в интернат, где он будет общаться с такими же «особенными» детками и под постоянным присмотром учителей и медиков.
Как правило, все делятся на группы в зависимости от своих возможностей и навыков. И после прохождения обучения, каждый выпускник получает аттестат, уроки проходят, как и в обычной школе. Помимо общеобразовательных предметов проводится физкультура и занятия, способствующие развитию многих навыков. Есть нянечка и врач, при необходимости можно записаться на массаж.
Дополнительное обучение
Помимо того, что ребенок нуждается в обучении грамоте, письму, счету, необходимо развивать и его другие навыки, например моторные. Для пациентов с диагнозом ДЦП необходимо регулярно проводить массажи, что устраняет боли от мышечного напряжения. Также необходимо походить на обучение плаванию, что положительно скажется на развитии нервной системы.
Диагноз ДЦП не означает, что ваш ребенок никогда не научится говорить, умываться, чистить зубы и понимать окружающих. Все зависит от того, как с ним занимаются, какие программы и методы используются для развития. Но технологии обучения не стоят на месте, для детей с таким диагнозом придумана масса программ, которые легко использовать на дому.
Родительская помощь
В случае, если у ребенка детский церебральный паралич, главная задача по воспитанию лежит на родителях. Никакое учебное заведение, никакой дипломированный педагог, никакая, даже самая благородная государственная система воспитания не может заменить родительской заботы и контроля. Но не нужно думать, что забота о ребенке, пусть даже с ограниченными возможностями, это какая-то трудновыполнимая задача — все нужные навыки и желание заботится заложены в родителях природой. Но не только естественный потенциал есть у родителей, у ребенка тоже есть способности, которые ему даны от рождения, задачей родителей является раскрыть способности дочери или сына и помочь ему адаптироваться к жизни.
Материнская любовь преодолевает преграды
Родителям и педагогам нужно обратить внимание на психологические и педагогические моменты:
Позитивные эмоции
Социальные педагоги, психологи — это очень хорошо. К их советам нужно прислушиваться и делать выводы. Но также ребенку нужно дать возможность ходить в церковь, где ему будет становиться лучше как в краткосрочной, так и в долгосрочной перспективе. Христианство нельзя рассматривать только как нравственное учение, это — еще и исцеление, как духовное, так и вполне реальное, физическое.
Также очень важно для ребенка расширять свой кругозор. Хорошо, конечно, если дома есть компьютер, и его можно применить как для игр, так и для обучения и работы. Но не нужно забывать, что дети любят играть со сверстниками. Хорошо бы было, если бы у него были друзья, и вполне реальные, а не через социальные сети. Обычный кружок не подойдет, но, возможно, в городе есть возможность проводить время с другими детьми с ДЦП, а еще лучше — со здоровыми детьми. Даже если он не может рисовать, петь, танцевать, иногда достаточно просто посмотреть на других детей со стороны, и будут возникать не просто новые впечатления и эмоции, будет возникать стремление к улучшению собственной жизни.
Походы на выставки, в театры, на представления, танцевальные конкурсы, разные многолюдные мероприятия, городские праздники — это должно присутствовать в жизни на регулярной основе. Но не только одной культурой живет человек. Как бы это не было трудно, но нужно выбираться на природу — рыбалку, пляжный отдых у реки или местного озера. Если есть возможность, организовывать курортный отдых. Конечно, все это проблематично, но нужно учесть, что эти усилия хорошо влияют не только на ребенка, но и на родителей — есть возможность более тесно пообщаться с ребенком, и его позитивные эмоции, его радость перейдет и на отца и мать, которые, заботясь о ребенке, автоматически заботятся и о себе.
Можно ли вылечить ДЦП?
Церебральный паралич — это собирательный термин, объединяющий группу непрогрессирующих состояний, которые связаны с повреждением мозга на ранних стадиях его развития (внутриутробно, во время родов или в первые два года жизни).
Из этого следует, что «вылечить» ДЦП невозможно, поскольку мы не можем устранить причину двигательного дефицита – структурные нарушения в центральной нервной системе.
Но последствия этого повреждения можно в различной (иногда значительной!) степени компенсировать.
Для того чтобы правильно организовать движение ребенка с ДЦП, необходимо в первую очередь нормализовать мышечный тонус, и по максимуму использовать сенсорную информацию, проводить грамотную коррекцию двигательных нарушений.
Для этого необходима длительная реабилитация.
Методик существует множество, но основа успешного восстановления — это ЛФК, АФК, массажи, занятия с логопедом, дефектологом, психологом.
Работа с детьми, имеющих диагноз ДЦП, должна быть комплексная. И, конечно же, необходима медикаментозная поддержка, которую назначает врач.
Маленький вывод
Таким образом, инклюзивное обучение по своей сути – это прекрасная возможность детей с особенными потребностями войти в атмосферу социального общения. Остается надеяться, что она будет в полной мере реализована и на территории постсоветского пространства.
Возможность разных детей, с разными способностями быть вместе, дружить, играть, учиться помогать друг другу, заботиться друг о друге и понимать, что все люди разные, но все живут вместе на одной Планете и под одним небом. Просто среди них есть те, кто такой же, как и остальные, только возможностей у него меньше, но есть возможность сказать — Я учусь!